ଓଡ଼ିଶା ଡ୍ୟୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଆସୋସିଏସନ୍ ଦାବିପତ୍ର
ଭୁବନେଶ୍ୱର: ଓଡ଼ିଶା ଡ୍ୟୁସେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଆସୋସିଏସନ୍ର ସମସ୍ତ ସଦସ୍ୟମାନେ ସେମାନଙ୍କର ଦିବ୍ୟାଙ୍ଗ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ନେଇ ଭୁବନେଶ୍ବର ସ୍ଥିତ ଲୋୟର ପି.ଏମ୍.ଜିରେ ଶୁକ୍ରବାର ଦିନ ତା.୨୨.୧୨.୨୦୨୩ରେ ଧାରଣାରେ ବସିଥିଲେ। ଡି.ଏମ୍.ଡି. ଏକ ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀକୁ କ୍ରମଶଃ ଦୁର୍ବଳ କରିଦେଇଥାଏ। ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ପିଲାମାନେ ୧୦ ରୁ ୧୨ ବର୍ଷ ବୟସରେ ହୁଇଲ୍ ଚେୟାର୍ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିଥାନ୍ତି। ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେବା ପରିବାର ବର୍ଗ ପକ୍ଷରେ ଏକପ୍ରକାର କଷ୍ଟସାଧ୍ୟ ହୋଇପଡିଛି । ସକାଳୁ ନିତ୍ୟକର୍ମ କରିବା ଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ରାତିରେ ଶୋଇବାକୁ ଯିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ରୋଗୀମାନଙ୍କ ପାଖେ ପାଖେ ରହିବା ସବୁବେଳେ ସମ୍ଭବପର ହୋଇପାରୁନାହିଁ । ପିଲାମାନଙ୍କର ହାତଗୋଡର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା କାରଣରୁ ଗଲୁଥିବା ଅବସ୍ଥାରେ ବାରମ୍ବାର ପଡିଯିବା, ଖାଇବା, ପିଇବା, ଋଲିବା, ପାଣିପଇବା ଏପରିକି ମଶା ମାରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସେମାନେ ସମର୍ଥ ହୋଇପାରୁନାହାନ୍ତି । ସ୍କୁଲ ଯିବା, ପାଠପଢ଼ିବା, ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ଭଳି ଖେଳିବା, ବୁଲିବା ପାଇଁ ଆଗ୍ରହ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ସବୁ ପ୍ରଭାବିତ ହେଉଛି । ନିକଟରେ ଏହି ଆସୋସିଏସନ୍ର ସଦସ୍ୟମାନେ ଉଚ୍ଚନ୍ୟାୟାଳୟର ଦ୍ବାରସ୍ଥ ହେବାପରେ ଏହାଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଦେଶକ୍ରମେ ଭୁବନେଶ୍ଵର AIIMS କୁ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ନିମନ୍ତେ କୋଲକତା AIIMS କୁ କୁହାଯାଇଥିଲା । ମାତ୍ର ସମସ୍ତଙ୍କ ପକ୍ଷେ ଏହା ସମ୍ଭବପର ହୋଇପାରୁନାହିଁ । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏକ ଜାତୀୟ ନୀତି (NPRD) ଥିବା ସେ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାରଙ୍କ ଉଦାସୀନତା ଯୋଗୁଁ ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବପର ହୋଇପାରୁନାହିଁ। ଏହିଭଳି ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣାରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ଏବଂ ତାଙ୍କର ପରିବାରବର୍ଗ ତୁରନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ରାଜ୍ୟସରକାର ଓ କେନ୍ଦ୍ରସରକାରଙ୍କ ନିକଟରେ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି। ଏହି ସଂଘର ପ୍ରମୁଖ ଦାବି ଗୁହିକ ହେଲା –
୧) ଏହି ରୋଗର ସଫଳ ଚିକିତ୍ସାର ତୁରନ୍ତ ଗବେଷଣା ଓ ଔଷଧ ପ୍ରସ୍ତୁତି ।
୨) ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ୫୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କାର ସ୍ବାସ୍ଥ୍ୟବୀମା ।
୩) ପିଡିତ ପରିବାରଙ୍କୁ ୧୫୦୦୦ ଟଙ୍କା ମାସିକ ସହାୟତା।
୪) ଭୁବନେଶ୍ୱର ଏମ୍.ସ୍କୁ ଉତ୍କର୍ଷ କେନ୍ଦ୍ରର ମାନ୍ୟତା ପ୍ରଦାନ କରିବା ।
୫) ଜିଲ୍ଲାର ପ୍ରତ୍ୟେକ ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଳୟରେ ମାଗଣା ଜ୍ୟାକ୍ସିନ୍ ପ୍ରଦାନ କରିବା।
୬) ଜିଲ୍ଲାର ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଳୟରେ କାଟୁଥେରାପି କେନ୍ଦ୍ର ଓ ହାଇଡ୍ରୋଥେରାପି କେନ୍ଦ୍ର ଖୋଲିବା।
୭) ପ୍ରତି ଜିଲ୍ଲାସ୍ତରୀୟ ଡି.ଏମ୍.ଡି ରୋଗୀମାନଙ୍କୁ ଚିହ୍ନଟ।
